SMA Hastalığı bir gen hastalığıdır doğuştan gelen rahatsızlıktır ve tedavi edilmediğinde ölümle sonuçlanan ciddi bir hastalıktır. SMA hastalığının  ülkemizde kesin bir tedavisi yok ülkemizde yapılan tedavi sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor yurt dışında yapılan tedavi ise kesin çözüm (%98oranında basarılı) Sma hastası bebeklerin sayısının artması, kampanyaları sosyal mecralardan yapılması; hastalığın duyurulması noktasında önemli bir etken.

 Bu hastalıkla mücadele eden ailelerle tanışmam 2021 yılına dayanıyor .Bu iki yıl içerisinde tedaviye gönderilen çocukların kampanyalarının  arasında 5 kampanya da gönüllü oldum .

Kendileri için bir kuruş yardım istemeyen insanlar konu bir bebeğin canı olduğunda herkesten her ortamda ve her platformda destek bekliyor. Dini inanç mezhep kültür farkı olmadan benden çok biz olarak hareket edildiğinde  tamamlanan kampanyalar oldu. Biz ülke olarak zor günlerde afetlerde biz olmaya bir olmayı sağladığımız gibi  bu bebeklerin kampanyasında da biz olmaya başarabildik ve tedavi sonrası normal hayatına devam eden onlarca bebek var. Bir avuç gönüllüyle çıkılan sonu zaferle biten kampanyalar var (Eller birleşince yükler hafifler sloganıyla hareket eden yüreği güzel insanlar var) Maalesef  yetişemedigimiz  sesini duyuramadıgımız acı  kayıplarımız var. SMA dünyasında bu hastalıkla ilgili kampanyalar ve destek çok güzel ama bunların  dışında toplum olarak da bilinçli olmamız gerekiyor .

 Sivas'ın minik yiğidosu Baybars Alim

 Sma tip 2 hastası Baybars ALİM  16 Haziran 2021 tarihinde doğdu.Sivas merkezde yaşayan aile de baba Yasin ALİM , TCDD personeli anne Serap ALİM ev hanımı...

Baybars'ın abisi 9 yaşındaki Alparslan sağlıklı bir çocuk fakat 2.bebek Baybars SMA hastası.

 Baybarsın teşhisi 10 aylıkken konulmuş sonrasında aile başka büyük şehirlerde de kontrol yaptırmış.Bağış Kampanyasından habersiz Aile hastalık kesinleşince bir süre tedavi için araştırma yapmış.

Sonuçta tedavinin %98 başarı oranı olan  ilacının zolgensma olduğunu bunun için 1'820'000 $ gerektiğini ve bu parayı toplamak için Valilik onaylı bir kampanya başlatmak gerektiğinin bilgisini aldıktan sonra,Sivas valiliğine müracaat etmişler.

Kampanya izni çıkmadan 6 şubat depremi ile süreç gecikmiş.

Valilik onayı 15 Mart 2023 te çıkmış olan kampanya bugün itibariyle %85 lik dilime ulaştı.geri kalan kısım için Aile ve gönüllü grubu mücadeleye devam ediyor.

An itibariyle 15 000 kişi 500 tl bağış yaparsa tedavi için gerekli para toplanmış olacak.

Bu kampanyalar yurt içinden yurt dışından herkesin desteği ile tamamlanıyor gelin hep birlikte Sivasın minik yigidosuna sahip çıkalım onu tedavisine kavuşturalım .

 O tatlı gülüşlerle insanların içine ısıtan masum çocukların daha sağlıklı daha huzurlu bir dünyada yaşamaları temennisiyle...